【廣州日報】癲癇患兒媽媽:最怕孩子發(fā)病無人幫
我國有接近1000萬名癲癇患者,,有三分之二的患者沒有得到規(guī)范治療,虛假宣傳,、假藥讓他們經(jīng)常誤入治療歧途,,而社會公眾因缺乏了解而另眼相待,也讓他們在求學(xué),、工作和擇偶上步履坎坷,。昨天,中國抗癲癇協(xié)會和廣東省抗癲癇協(xié)會在穗舉行“6·28國際癲癇關(guān)愛日”主會場活動,,患兒家庭和醫(yī)生呼吁公眾提高對該病的認(rèn)知,,醫(yī)患協(xié)力,戰(zhàn)勝癲癇,。?????
“這七年來,,只要他一離開家門,我就提心吊膽的,,最怕他發(fā)病時沒人懂得幫他,。”廣州男孩軒仔(化名)的媽媽楊女士說,,這種擔(dān)心在患兒家屬中相當(dāng)普遍,,因?yàn)槊恳淮伟l(fā)病時如果沒有得到及時救助,孩子的腦功能就會受到嚴(yán)重?fù)p傷,。
13歲的軒仔讀幼兒園大班時第一次出現(xiàn)大發(fā)作,??粗蝗粫灥梗谕掳啄?,渾身抽搐,,年輕的老師嚇得不知所措,待反應(yīng)過來才抱著他直奔社區(qū)醫(yī)院,。誰知,,社區(qū)醫(yī)生也不知道該如何處理,只好撥打了120救護(hù)車,,將他送往附近一家三甲醫(yī)院的神經(jīng)科進(jìn)行急救,。楊女士接到電話,才知道孩子得了“羊癇風(fēng)”,。
楊女士說,,兒子剛上小學(xué)時發(fā)病頻繁,最嚴(yán)重的時候每五天發(fā)作一次,,尤其是在淺睡狀態(tài)下,。她和老公不敢睡覺,輪流守著孩子,,生怕一睡著就出意外,。如今,由于規(guī)范治療,,病情控制得好,,孩子已經(jīng)六年沒有發(fā)作過,但楊女士和老公依然在各自的手機(jī)上設(shè)定鬧鐘,,一天兩次互相提醒讓孩子吃藥,。
楊女士說,為了不讓軒仔在同學(xué)中受到另眼看待,,這些年來,,家人只敢將真實(shí)病情告訴了老師,并懇請老師千萬替他們隱瞞病情,。
然而,,籠罩在癲癇陰影下的軒仔還是難以融入同齡男孩的社交圈。在重點(diǎn)班讀書的軒仔盡管成績很好,,卻很可能無法報考重點(diǎn)高中。楊女士說,,癲癇患兒需要保證充足的睡眠,,情緒平和。如果考一間好高中,,孩子很可能難以承受學(xué)業(yè)負(fù)擔(dān),,更難熬過高考帶來的“壓力山大”,。未來何去何從,軒仔很茫然,。
專家:“六個月根治癲癇”多為騙錢
“民間俗稱‘羊癇風(fēng)’的癲癇在我國的患病率高達(dá)千分之七,,廣東患者約有50萬人?!敝猩酱髮W(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科周列民主任醫(yī)師指出,,癲癇是一種由多病因引發(fā)的慢性腦部疾病,由于腦神經(jīng)元過度放電導(dǎo)致反復(fù),、發(fā)作性和短暫性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常,,病人多表現(xiàn)為突然倒地昏厥,喉中發(fā)出怪聲,,口吐白沫,,全身挺直繼而抽搐,數(shù)秒或者數(shù)分鐘后復(fù)原,。
“中國有六百萬癲癇病人的病情處于活動期,。約有三分之二的癲癇患者沒有得到規(guī)范治療?!敝袊拱d癇協(xié)會會長李世綽指出,,各個年齡段的人都有可能患病,但由于患者大多在青少年和兒童期發(fā)病,,病情可延續(xù)至成人期,,許多人因擔(dān)心就學(xué)、工作,、擇偶時遭遇歧視,,而選擇隱瞞病情。
周列民指出,,除了歧視,,很多急于擺脫癲癇的患者曾受到“民間偏方”、虛假廣告和黑心診所的欺騙,?!拔覀冇龅胶芏嗖∪耍犘拧鶄€月根治癲癇’的宣傳,,去買所謂的‘抗癲神藥’,,結(jié)果上當(dāng)受騙?!?/span>
周列民說,,這些動輒六百多元一瓶的藥只是在中藥里加了成本只有幾塊錢的抗癲癇西藥,而這些抗癲癇藥往往副作用較大,,更不可能短期治愈癲癇,。
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?????? 本報訊(記者任珊珊?通訊員李紹斌)
?????? 原文:http://gzdaily.dayoo.com/html/2014-06/16/content_2659846.htm